Wat doet Metakids Metakids werft fondsen om levensreddend onderzoek naar metabole ziekten, de dodelijkste ziekten onder Nederlandse kinderen, te financieren. Daarnaast geven we voorlichting over en vragen we aandacht voor de impact van metabole ziekten.
In 2024 werd met 3FM Serious Request 12,5 miljoen euro opgehaald voor Metakids. Hiermee werden metabole ziekten landelijk op de kaart gezet, maar nu is het tijd om door te pakken. Zónder behandeling is een metabole ziekte dodelijk. Op dit moment is slechts 15 procent van de patiënten behandelbaar. Metakids wil dat dit in 2035 minstens 50 procent is.
Voor kinderen met een metabole ziekte telt elk moment. De wetenschap staat op een kantelpunt. Dít is dus het moment om bij te dragen aan hun toekomst. Donaties gaan naar patiëntenzorg en onderzoek. Onderzoek richt zich op medisch dieet, medicatie en gentherapie. Daarnaast is er aandacht voor de hielprik en vroege diagnose.
Metabole ziekten uitgelegd Elke dag wordt er een kind geboren met een metabole ziekte, één op de 4 wordt nooit volwassen. In Nederland treft het meer dan tienduizend gezinnen.
We hebben energie nodig om te leven. Metabolisme zorgt dat je energiehuishouding op orde is: bouwstenen uit de voedingsstoffen die we eten, zoals koolhydraten, vetten en eiwitten, worden omgezet in energie. Kinderen met een metabole ziekte komen ogenschijnlijk gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed. Gevolg: levensbedreigende energietekorten en schade in het lichaam door onverwerkte afvalstoffen.
De symptomen kunnen per kind verschillen: sommigen worden doof, blind, raken verstandelijk of lichamelijk gehandicapt, of ontwikkelen dementie. Veel kinderen overlijden op jonge leeftijd.
Kenmerken
- Betaling donatie: Eenmalige donatie, Terugkerende donatie
- Buitenland: Nederland
- Organisatie grootte: Gemiddeld (€100.000 - €2.000.000)
- Sectorsegment: Onderwijs en wetenschap, Gezondheid